La Suisse prévoit de renforcer le soutien aux personnes atteintes de maladies rares

Selon les chiffres cités par le gouvernement fédéral, plus de 500 000 personnes en Suisse vivraient avec une maladie rare. Le 2 septembre 2026, le gouvernement suisse a annoncé des projets visant à améliorer le soutien qui leur est proposé.

La première mesure créerait une base légale permettant à la Confédération de soutenir financièrement des structures de soins spécialisés, des services d’information et des organisations de conseil. Ces services peuvent aider les patients et leurs familles à s’orienter face à des diagnostics complexes, aux possibilités de traitement et à l’organisation des soins dans le système de santé suisse.

Le projet répond à une lacune identifiée il y a plusieurs années. La Suisse a adopté une stratégie nationale sur les maladies rares en 2014, et le Parlement a chargé le gouvernement en 2022 de mettre en place un cadre légal pour financer les mesures prévues. L’année dernière, le gouvernement a soumis un projet de loi à consultation, qui comprenait des dispositions sur le soutien futur aux réseaux de soins.

Le dernier plan distingue les modalités de financement immédiates de la mise en place à plus long terme d’un registre national. Le gouvernement estime que cette approche permettra aux structures de soutien d’avancer, tout en coordonnant le registre avec la transformation numérique plus générale du système de santé. Les projets doivent encore suivre la procédure législative habituelle avant de pouvoir entrer en vigueur.

La première loi donnerait un cadre financier plus clair au soutien spécialisé. Le gouvernement n’a pas annoncé de budget définitif, mais il a défini les domaines susceptibles de bénéficier d’une aide fédérale à l’avenir : les structures de soins spécialisés, les services d’information et les organismes de conseil.

Les maladies rares nécessitent souvent une coordination entre les hôpitaux, les spécialistes, les médecins de premier recours, les services sociaux et les organisations de patients. Un petit nombre de patients peut être réparti dans différents cantons, tandis que l’expertise est concentrée dans certaines cliniques. Il peut alors être difficile d’organiser les orientations, le diagnostic et les soins à long terme.

La base légale prévue pourrait soutenir des réseaux réunissant ces acteurs. Elle pourrait aussi renforcer les services qui expliquent aux patients et à leurs proches les diagnostics et les soins disponibles. Dans son annonce, le gouvernement présente ces mesures comme la mise en œuvre de la stratégie nationale existante, et non comme une nouvelle orientation politique.

Pour les patients, les effets concrets dépendront des détails du projet de loi, notamment des critères d’éligibilité, des montants alloués et de la répartition des responsabilités entre la Confédération, les cantons et les prestataires actuels. L’annonce fédérale expose le cadre envisagé, mais ne précise pas encore quelles organisations bénéficieront d’un soutien ni quand les premiers versements pourraient commencer. Ces décisions seront prises au cours de la procédure législative et de la mise en œuvre ultérieure.

Le registre national est prévu au plus tôt pour 2030, ce qui en fait l’élément à plus long terme du programme gouvernemental. Le Département fédéral de l’intérieur a été chargé de préparer un avant-projet de loi, mais le projet n’a pas encore été soumis au Parlement.

Le gouvernement estime que le registre doit être développé en parallèle de Digisanté, le programme suisse de transformation numérique du système de santé. Selon lui, une coordination permettrait de réutiliser les infrastructures numériques, d’éviter les doublons et de réduire les coûts. La consultation sur le projet de loi précédent avait également mis en évidence la nécessité de coordonner les deux projets.

Un registre national pourrait améliorer les données disponibles dans le pays. Les maladies rares sont peu fréquentes individuellement et les informations sont souvent réparties entre les hôpitaux, les laboratoires, les médecins et les organisations de patients. Une base de données coordonnée pourrait aider les chercheurs à identifier les patients, à évaluer les besoins et à étudier des maladies pour lesquelles les données nationales sont actuellement limitées.

Le registre soulèverait aussi des questions pratiques concernant la qualité des données, le consentement, la protection de la vie privée et l’accès. L’annonce initiale ne précise pas les règles applicables. Le Parlement devra les examiner lorsque le projet de loi lui sera présenté. Selon le calendrier envisagé, le registre ne verra pas le jour avant plusieurs années, tandis que la première loi du gouvernement vise à financer plus rapidement les structures de soutien.

On estime qu’environ 80 % des maladies rares ont une origine génétique et que la moitié se manifeste pendant l’enfance. Le gouvernement indique que 7 000 à 8 000 maladies ont été décrites dans le monde. La mucoviscidose et la maladie de Pompe figurent parmi les exemples cités dans l’annonce fédérale.

En Suisse, une maladie est considérée comme rare si elle touche au maximum cinq personnes sur 10 000 et entraîne des conséquences potentiellement mortelles ou chroniquement invalidantes. Cette définition couvre un large éventail d’affections, des maladies apparaissant pendant la petite enfance aux troubles diagnostiqués bien plus tard dans la vie.

Il n’existe actuellement pas de traitement curatif pour la plupart des maladies rares. Les traitements et les soins visent à atténuer les symptômes et à améliorer la qualité de vie. Des conseils fiables, des connaissances spécialisées et la continuité des soins revêtent donc une importance particulière pour les familles confrontées à des maladies parfois méconnues, même des professionnels de la santé.

Ces chiffres expliquent également l’importance d’une coordination nationale. Chaque maladie peut toucher un petit groupe, mais le nombre total de personnes vivant avec une maladie rare est estimé à plus d’un demi-million en Suisse. Les lois proposées détermineront si le pays parviendra à répondre durablement à ces besoins étendus en soutenant les patients, leurs proches, les professionnels de la santé et les chercheurs.