Die Schweiz plant neue Unterstützung für Menschen mit seltenen Krankheiten

Schätzungsweise leben in der Schweiz mehr als 500'000 Menschen mit einer seltenen Krankheit, wie aus Zahlen hervorgeht, die der Bund angeführt hat. Am 2. September 2026 kündigte der Schweizer Staat Pläne für zwei Gesetze an, mit denen die Unterstützung für Betroffene verbessert werden soll.

Die erste Massnahme würde eine gesetzliche Grundlage für finanzielle Unterstützung des Bundes für spezialisierte Versorgungsstrukturen, Informationsdienste und Beratungsorganisationen schaffen. Diese Angebote können Patientinnen und Patienten sowie ihren Familien dabei helfen, sich im komplexen Gesundheitssystem der Schweiz mit Diagnosen, Behandlungsmöglichkeiten und Versorgungsangeboten zurechtzufinden.

Der Vorschlag reagiert auf eine Lücke, die schon vor Jahren erkannt wurde. Die Schweiz verabschiedete 2014 eine nationale Strategie für seltene Krankheiten, und das Parlament beauftragte den Staat 2022, eine gesetzliche Grundlage für die Finanzierung ihrer Massnahmen zu schaffen. Der Staat legte letztes Jahr einen Gesetzesentwurf zur Vernehmlassung vor, der auch Bestimmungen für die künftige Unterstützung von Versorgungsnetzwerken enthielt.

Der jüngste Plan trennt die unmittelbare Finanzierung von der längerfristigen Entwicklung eines nationalen Registers. Laut dem Staat ermöglicht dieses Vorgehen, die Unterstützungsstrukturen voranzubringen und gleichzeitig das Register auf die umfassendere digitale Transformation des Gesundheitswesens abzustimmen. Bevor die Vorschläge in Kraft treten können, müssen sie noch das ordentliche Gesetzgebungsverfahren durchlaufen.

Das erste Gesetz soll die Finanzierung spezialisierter Unterstützung klarer regeln. Der Staat hat noch kein endgültiges Budget angekündigt, aber die Bereiche genannt, die künftig Anspruch auf Bundeshilfe haben könnten: spezialisierte Versorgungsstrukturen, Informationsdienste und Beratungsstellen.

Bei seltenen Krankheiten ist oft eine Koordination zwischen Spitälern, Fachärztinnen und Fachärzten, Hausärztinnen und Hausärzten, Sozialdiensten und Patientenorganisationen erforderlich. Eine kleine Zahl von Patientinnen und Patienten kann auf verschiedene Kantone verteilt sein, während sich das Fachwissen auf bestimmte Kliniken konzentriert. Dadurch können Zuweisungen, Diagnosen und die langfristige Versorgung schwierig zu organisieren sein.

Die geplante gesetzliche Grundlage könnte Netzwerke unterstützen, die diese Akteure zusammenbringen. Sie könnte zudem Angebote stärken, die Patientinnen und Patienten sowie Angehörige über Diagnosen und verfügbare Versorgungsmöglichkeiten informieren. In der Ankündigung stellt der Staat die Massnahmen als Umsetzung der bestehenden nationalen Strategie und nicht als neue politische Ausrichtung dar.

Welche konkreten Auswirkungen dies für Patientinnen und Patienten hat, hängt von den Einzelheiten des Gesetzesentwurfs ab, etwa von den Anspruchskriterien, der Höhe der Finanzierung und der Aufteilung der Zuständigkeiten zwischen Bund, Kantonen und bestehenden Leistungserbringern. Die Ankündigung des Bundes umreisst den vorgesehenen Rahmen, legt aber noch nicht fest, welche Organisationen Unterstützung erhalten oder wann die ersten Zahlungen beginnen könnten. Diese Entscheide werden im Gesetzgebungsverfahren und bei der anschliessenden Umsetzung getroffen.

Das nationale Register ist frühestens ab 2030 geplant und bildet damit den längerfristigen Teil des Programms des Bundes. Das Eidgenössische Departement des Innern wurde beauftragt, einen Gesetzesentwurf auszuarbeiten. Der Vorschlag wurde dem Parlament jedoch noch nicht vorgelegt.

Der Staat erklärt, das Register müsse parallel zu Digisanté entwickelt werden, dem Programm der Schweiz für die digitale Transformation des Gesundheitswesens. Eine Koordination würde, so das Argument, die Wiederverwendung digitaler Infrastruktur ermöglichen, doppelte Systeme vermeiden und Kosten senken. Auch in der Vernehmlassung zum früheren Gesetzesentwurf wurde auf die Notwendigkeit hingewiesen, die Projekte aufeinander abzustimmen.

Ein nationales Register könnte die Datengrundlage der Schweiz verbessern. Seltene Krankheiten treten jeweils nur vereinzelt auf, und Informationen sind oft auf Spitäler, Labors, Ärztinnen und Ärzte sowie Patientenorganisationen verteilt. Eine koordinierte Datenbank könnte Forschenden helfen, Patientinnen und Patienten zu identifizieren, den Bedarf zu erfassen und Krankheiten zu untersuchen, zu denen bislang nur wenige nationale Daten vorliegen.

Das Register wirft auch praktische Fragen zur Datenqualität, Einwilligung, Privatsphäre und zum Zugang auf. Die ursprüngliche Ankündigung des Bundes enthält dazu keine Regeln. Das Parlament muss diese Fragen prüfen, sobald der Gesetzesentwurf vorliegt. Gemäss dem geplanten Zeitrahmen liegt die Einführung des Registers noch mehrere Jahre in der Zukunft. Das erste Gesetz des Bundes soll hingegen schon früher die Finanzierung von Unterstützungsstrukturen regeln.

Schätzungsweise haben rund 80 % der seltenen Krankheiten eine genetische Ursache, und die Hälfte manifestiert sich im Kindesalter. Laut dem Staat sind weltweit zwischen 7'000 und 8'000 Krankheiten beschrieben. In der Ankündigung des Bundes werden Mukoviszidose und die Pompe-Krankheit als Beispiele genannt.

In der Schweiz gilt eine Krankheit als selten, wenn höchstens fünf von 10'000 Menschen betroffen sind und die Krankheit lebensbedrohliche oder chronisch beeinträchtigende Folgen hat. Die Definition umfasst ein breites Spektrum von Erkrankungen, von Krankheiten, die im Säuglingsalter auftreten, bis hin zu Leiden, die erst viel später im Leben diagnostiziert werden.

Für die meisten seltenen Krankheiten gibt es derzeit keine Heilung. Die Behandlung und Versorgung konzentrieren sich darauf, Symptome zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern. Verlässliche Beratung, Fachwissen und eine kontinuierliche Versorgung sind deshalb besonders wichtig für Familien, die mit Erkrankungen umgehen müssen, die selbst medizinischen Fachpersonen wenig vertraut sein können.

Die Zahlen zeigen auch, weshalb eine nationale Koordination wichtig ist. Jede einzelne Krankheit kann nur eine kleine Gruppe betreffen, doch insgesamt leben schätzungsweise mehr als eine halbe Million Menschen in der Schweiz mit seltenen Krankheiten. Die geplanten Gesetze werden darüber entscheiden, ob das Land diesen umfassenden Bedarf in eine dauerhafte Unterstützung für Patientinnen und Patienten, Angehörige, Fachpersonen und Forschende umsetzen kann.