Schweiz plant neue Unterstützung für Menschen mit seltenen Krankheiten

Laut Schätzungen der Regierung könnten in der Schweiz mehr als 500 000 Menschen mit einer seltenen Krankheit leben. Diese Zahl gibt den Anstoss zu neuen Bemühungen des Bundes, die spezialisierte Versorgung sowie die Beratung und Information für Patientinnen und Patienten und ihre Familien zu stärken. Viele von ihnen wechseln auf der Suche nach Antworten zwischen verschiedenen medizinischen Angeboten.

Die Schweizer Regierung kündigte am 2. September 2026 an, zwei Gesetze schaffen zu wollen, anstatt ein einzelnes Gesetzesvorhaben weiterzuverfolgen. Das erste Gesetz soll die rechtliche Grundlage für finanzielle Unterstützung spezialisierter Versorgungsstrukturen sowie von Informations- und Beratungsangeboten schaffen. Dazu könnten Netzwerke und Organisationen gehören, die Patientinnen und Patienten bei der Diagnose, Behandlung und langfristigen Versorgung unterstützen.

Die Initiative folgt auf jahrelangen politischen Druck. Das Parlament beauftragte die Regierung 2022, einen rechtlichen Rahmen für Massnahmen aus der 2014 verabschiedeten nationalen Strategie für seltene Krankheiten zu schaffen. Vor einem Jahr legte die Regierung einen Gesetzesentwurf zur Vernehmlassung vor und signalisierte zugleich, dass sie Versorgungsnetzwerke künftig unterstützen wolle.

Für Patientinnen und Patienten liegt die unmittelbare Bedeutung in einer klareren Rolle des Bundes und einem möglichen Finanzierungsmechanismus. Die Vorbereitung des zweiten Gesetzes, das ein nationales Register vorsieht, wird mehr Zeit in Anspruch nehmen.

Das erste Gesetz soll spezialisierte Versorgung und Beratung auf eine solidere rechtliche Grundlage stellen. Die Regierung hat noch keine endgültige Liste der Angebote oder die Höhe der Finanzierung festgelegt. Ihr erklärtes Ziel ist es jedoch, spezialisierte Versorgungsstrukturen sowie Informations- und Beratungsangebote im ganzen Land zu unterstützen.

Seltene Krankheiten erfordern möglicherweise Fachwissen, das auf Spitäler, Ambulatorien, Labors und Patientenorganisationen verteilt ist. Ein koordiniertes Netzwerk kann Familien dabei helfen, die richtigen Fachpersonen zu finden, und das Risiko einer zersplitterten Versorgung verringern. Mit ihrer Ankündigung stellt die Regierung solche Strukturen unter den Vorbehalt einer künftigen Unterstützung durch den Bund.

Der Vorschlag trägt auch der föderalen Struktur des Schweizer Gesundheitswesens Rechnung. Patientinnen und Patienten können auf kantonale Spitäler, universitäre Zentren und nationale Organisationen angewiesen sein, während Finanzierung und Zuständigkeiten auf verschiedene Institutionen verteilt sind. Eine rechtliche Grundlage auf Bundesebene könnte dazu beitragen, Angebote aufrechtzuerhalten, die zwar vergleichsweise kleinen Patientengruppen dienen, aber hochspezialisiertes Wissen erfordern.

Der Plan befindet sich noch in einer frühen Phase. Die Ankündigung beschreibt den beabsichtigten Rahmen, nicht ein fertiges Finanzierungsmodell. Die Regierung muss die Gesetzgebung noch ausarbeiten und das parlamentarische Verfahren durchlaufen. Die Rückmeldungen aus der Vernehmlassung werden diese Arbeiten beeinflussen, insbesondere hinsichtlich der kantonsübergreifenden Vernetzung der Angebote und der Frage, wie digitale Systeme Patientinnen und Patienten unterstützen können, ohne bestehende Strukturen zu duplizieren.

Ein nationales Register wird frühestens Anfang 2030 erwartet. Das Eidgenössische Departement des Innern (EDI) hat den Auftrag erhalten, in einem zweiten Gesetzgebungsschritt einen Entwurf für das Register vorzulegen.

Die Regierung hat das Register vom Finanzierungsgesetz getrennt, weil das Datenprojekt mit der digitalen Transformation des Schweizer Gesundheitswesens abgestimmt werden muss. Insbesondere wollen die zuständigen Stellen die Arbeiten mit dem Programm Digisanté koordinieren. Rückmeldungen aus der Vernehmlassung zeigten, dass eine gemeinsame digitale Infrastruktur berücksichtigt, doppelte Abläufe vermieden und die Kosten kontrolliert werden müssen.

Das geplante Register soll die Informationsgrundlage der Schweiz zu seltenen Krankheiten verbessern und die Forschung erleichtern. Bessere Daten könnten Forschenden helfen, Patientengruppen zu identifizieren, die Auswirkungen von Krankheiten auf Menschen in der Schweiz zu verstehen und den Bedarf an spezialisierten Angeboten einzuschätzen. Zudem könnten sie der Politik ein klareres Bild des Bedarfs im ganzen Land vermitteln.

Das Register wirft praktische Fragen zur Datenverwaltung, Interoperabilität und zum Schutz der Privatsphäre von Patientinnen und Patienten auf. Die Ankündigung der Regierung enthält weder den endgültigen Aufbau noch die Betriebsregeln. Diese Einzelheiten werden im Gesetzesentwurf und in der anschliessenden parlamentarischen Beratung ausgearbeitet. Bis dahin bleibt das Register ein geplantes Instrument und ist noch kein in Betrieb stehendes Angebot.

Weltweit wurden zwischen 7000 und 8000 seltene Krankheiten beschrieben, wie die Regierung angibt. Dazu gehören Erkrankungen wie Mukoviszidose und die Pompe-Krankheit. Die Krankheiten unterscheiden sich jedoch stark hinsichtlich ihrer Symptome, ihres Verlaufs und ihrer Behandlung.

Die Schweizer Politik definiert eine seltene Krankheit als eine Erkrankung, von der höchstens 5 von 10 000 Menschen betroffen sind und die lebensbedrohlich ist oder chronisch stark beeinträchtigt. Da jede einzelne Krankheit selten auftritt, kann die Diagnose schwierig sein, auch wenn insgesamt viele Menschen betroffen sind.

Die Hälfte aller seltenen Krankheiten manifestiert sich im Kindesalter. Schätzungen zufolge sind rund 80 Prozent genetisch bedingt. Für Familien kann die Suche nach einer Diagnose daher Kinderärztinnen und Kinderärzte, Fachleute für Genetik, Labors und Spitalteams einbeziehen. Die Versorgung eines Kindes kann sich über verschiedene Lebensphasen und mehrere Institutionen erstrecken.

Für die meisten seltenen Krankheiten gibt es derzeit keine Heilung. Gemäss der Regierung konzentriert sich die Behandlung darauf, Symptome zu lindern und die Lebensqualität zu verbessern. Daher sind der Zugang zu verlässlicher Beratung, die Koordination von Fachangeboten und eine kontinuierliche Versorgung zentrale Elemente der geplanten Reformen. Unterstützung kann Familien auch dabei helfen, verfügbare Therapien zu verstehen und mit Forschungsprojekten in Kontakt zu kommen. Die geplante Gesetzgebung verspricht jedoch keine neuen Behandlungsmethoden.

Der nächste Meilenstein ist gesetzgeberischer, nicht klinischer Art: ein Gesetzesentwurf für das Register frühestens Anfang 2030. Bis dahin muss die Regierung das Gesetz zur spezialisierten Versorgung und Beratung voranbringen, Rückmeldungen aus der Vernehmlassung einarbeiten und klären, wie die Zuständigkeiten zwischen Bund und Kantonen aufgeteilt werden.

Der Zeitplan spiegelt die technische Herausforderung wider, die Politik zu seltenen Krankheiten mit dem übergeordneten Programm Digisanté zu verknüpfen. Die zuständigen Stellen erklären, die Koordination könne Synergien schaffen, doppelte digitale Abläufe und Infrastrukturen verhindern und die Kosten senken. Diese Ziele werden wichtig sein, wenn die Schweiz Systeme aufbaut, die Menschen mit Krankheiten dienen sollen, die zwar einzeln selten sind, insgesamt aber mehr als eine halbe Million Menschen betreffen.

Der Auftrag des Parlaments von 2022 gab der Regierung ein formelles Mandat und knüpfte an die 2014 verabschiedete nationale Strategie an. Mit dem jüngsten Beschluss wird diese Strategie in eine neue Gesetzgebungsphase überführt, während das Register getrennt weiterverfolgt wird.

Für Patientinnen, Patienten und ihre Familien wird sich der Fortschritt an praktischen Ergebnissen messen lassen: daran, ob spezialisierte Angebote leichter zu finden sind, ob Beratung über Kantonsgrenzen hinweg verfügbar ist und ob die Forschung auf bessere Daten zurückgreifen kann. Die Regierung hat nun die Richtung vorgegeben. Wie weit die Unterstützung reicht, wird die Gesetzgebung bestimmen.